El futuro de los discapacitados en Siria

Yamal no perdió el tiempo calculando la responsabilidad de los costes sanitarios cuando se dispuso a ayudar a los niños heridos que se encontró en una batalla callejera. Convertido en refugiado, ha adquirido experiencia personal sobre los dilemas de la financiación de la salud en la región. Pasa el tiempo tumbado en una cama de hospital, con sus enormes ojos que lo miran todo desde un rostro infantil que atisba la cumbre de la adolescencia. Tranquilo y firme, su integridad es ejemplar.
Yamal aún no es adolescente. Su escuela se cerró en 2011, poco después de que la Revolución siria se convirtiera en un conflicto armado, y su padre le encontró un trabajo en una fábrica. Un día de 2012, al regresar del trabajo se estaba produciendo una batalla en la calle principal cerca de su casa. Inmediatamente, Yamal empezó a trasladar a los niños heridos menores que él para refugiarlos en una mezquita. Luego llegarían refuerzos del ejército sirio limpiando las calles con armas de fuego que golpearon a Yamal en la columna vertebral. Los jóvenes que lo llevaron al hospital le aconsejaron que dijera que la lesión se la habían causado “terroristas”. Pero Yamal no quiso mentir: dijo a los médicos que fue un soldado quien disparó la bala. Los médicos le pidieron que se callara y que dijera que habían sido los terroristas. Aunque de todos modos lo atendieron.

Los hospitales sirios están en primera línea del conflicto. Las heridas de bala en los cuerpos de los niños se consideran signos de sedición. Hombres de seguridad merodean por las salas como si fueran personal médico: en el exterior de los hospitales hay controles y en los tejados francotiradores. A los doctores que atienden a combatientes de la oposición o a manifestantes les aguardan la detención y la tortura en lugar de ser entregados a los servicios de seguridad. [1] Los médicos leales a sus puestos de trabajo o a sus salarios son a veces objeto de secuestros por parte de bandas criminales o de grupos armados de oposición. [2] El personal laboral sanitario de las zonas de conflicto no puede llegar al trabajo y los sistemas de vacunación se están desintegrando; el gobierno informó en marzo que el 36% de los hospitales están fuera de servicio. [3] Muchas fábricas farmacéuticas han sido destruidas, lo que motivó que la Organización Mundial de la Salud expresara su preocupación por la escasez de medicamentos para salvar vidas. En las zonas controladas por la oposición, los improvisados hospitales de campaña que nadan en infecciones ofrecen procedimientos quirúrgicos elementales y agonizantes.

Es peor en las zonas en disputa entre el gobierno y sus adversarios revolucionarios. Más de la mitad de la población siria —incluyendo a la familia de Yamal— vive en asentamientos urbanos informales, distritos relativamente pobres que proporcionaron la vanguardia de la revolución y que en la actualidad son frecuentemente campos de batalla. [4] Estos asentamientos, en su mayoría poblados por inmigrantes rurales, son asimismo lugares donde en las últimas cuatro décadas el Estado baasista creó una nueva Siria de industrias textiles y de servicios, con educación, sanidad y servicios sociales gratuitos y con electricidad y agua corriente casi en cada casa. En su camino hacia el desarrollo, Siria evitó en buena medida la deuda exterior. En su lugar, el país acumuló “renta estratégica” —la ayuda de Irán, y antes de ésta la de la Unión Soviética y Arabia Saudí. Siria comerciaba con esos donantes su resistencia a la hegemonía de Estados Unidos, posibles alternativas de futuro para los palestinos, y una versión del Estado árabe que no dependiera de las garantías israelíes o estadounidenses.

Yamal está buscando tratamiento en un país vecino. El sistema sanitario sirio, que antes del conflicto presentaba mejores resultados de salud que el de Arabia Saudí, está en la actualidad demasiado politizado como para hacer frente a un niño afectado por fuego indiscriminado. [5] Sin embargo, muchos de los partidarios del gobierno actual mantienen su fe en que el Estado sirio ha mirado por el pueblo. “¿No os dimos viviendas? ¿No os dimos escuelas? ¿Estáis cansados de ellas?”, son preguntas retóricas que a veces esgrimen los efectivos de seguridad en las redadas casa por casa o en los centros de tortura.

Ya no es libre

Pero la historia del éxito sirio ya presentaba problemas antes de que comenzara el conflicto. El gobierno no fue capaz de proporcionar oportunidades productivas a muchos jóvenes del campo, muchos de los cuales fueron enviados al duro mercado laboral de Líbano. Los conflictos entre sectores de la inescrutable elite del país —burócratas rentistas y empresarios— generaron crisis económicas periódicas que llevaron a Siria a buscar recursos e inspiración política externos. [6] La crisis de la década anterior provocó que se reconsiderara el sistema de bienestar social del país. En 2005, una nueva política de “economía social de mercado” fomentó la inversión extranjera y simultáneamente recortó la asistencia social. El nuevo enfoque produjo miles de millones de dólares de inversiones árabes y asiáticas en el sector de la construcción, en la banca y en el turismo, y permitió que los productores sirios compitieran con países cuyos sistemas de protección social son menos generosos. Cuando esta política entró en vigor, la producción de petróleo en Siria alcanzaba su pico y tres años de una mal manejada sequía azotaba a los trabajadores agrícolas. Los refugiados procedentes del campo sirio que llegaban a países vecinos cuentan historias de provisiones sociales inesperadamente bajas —de niños y niñas menores de cinco años sin vacunar y de adolescentes no escolarizados. Tales narraciones sugieren que la prestación de servicios en las zonas rurales se estaba deteriorando antes del conflicto —que el campo ya afectado por la sequía se estaba de-desarrollando mientras el centro prosperaba. O tal vez que la historia baasista de transformación moderna era algo exagerada.

Junto con la falta de lluvias, el desplazamiento de la política social y económica del gobierno constituye el telón de fondo del conflicto. Los agricultores eran expulsados ​​ de la tierra hacia las ciudades donde los trabajadores industriales estaban siendo despedidos, ya no se ejercía control sobre las rentas y el capital del Golfo alimentaba febriles mercados en la tierra. [7] Los salarios y las pensiones públicas dejaron de cubrir las necesidades básicas y las fuerzas de seguridad fueron teniendo un papel proporcionalmente mayor en el mantenimiento de la disciplina social. Los nuevos ricos establecieron hospitales y escuelas privados mientras que el gasto público en salud disminuía. Con el apoyo de la Unión Europea y el Banco Mundial, el gobierno comenzó a externalizar los servicios de salud y los gastos extras para cuidar la salud aumentaron. [8]

Muchas instituciones internacionales promueven un modelo de financiación de la salud que denosta el papel regulador del Estado y que permite que se retire la financiación pública de la asistencia sanitaria. La adaptación de Siria a estos modelos internacionales comenzó en 2003, lo que tuvo consecuencias inmediatas para su pequeño sector de discapacitados. Además de atención médica en su mayor parte gratuita, los sirios con discapacidad tienen derecho a educación especial así como a beneficios en efectivo que les proporcionado el Estado. Como otros sistemas orientados a los discapacidad [en países] socialistas autoritarios, Siria no promovía la vida independiente. El sistema aislaba a las personas con discapacidad de la vida social y económica cotidiana en escuelas especiales o en instituciones residenciales. Los servicios de rehabilitación —la combinación de fisioterapia, actividades sociales y tecnologías de asistencia diseñadas para incluir a los niños y jóvenes con discapacidad en la vida social y económica, y proporcionarles las capacidades necesarias para vivir de forma independiente— eran raros y en su mayoría corrían a cargo de organizaciones de caridad locales. Pero a medida que Siria iba reestructurando su sistema de bienestar, también se abrió al lenguaje internacional de los derechos de los discapacitados que inspiró la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en 2006. Siria ratificó la Convención en 2009, y la primera dama, Asma al-Asad, fomentó el lenguaje de los derechos de los discapacitados a través de su fundación de caridad, la Fundación Siria para el Desarrollo. Los derechos de las personas con discapacidad, al igual que la los derechos de la mujer y de los menores, se convirtieron en un recurso para la reformulación de la legitimidad del gobierno de su esposo cuando se retiró la inversión para el bienestar social.

Los experimentos sirios en los “mercados sociales” pretendían transferir los costos del Estado a las familias y a los agentes sociales a pequeña escala. Tal cambio implicó reestructurar sus apoyos —efectivos de seguridad, funcionarios, agricultores y trabajadores industriales que se beneficiaban en mayor o menor grado del gobierno baasista. En retrospectiva, los experimentos resultaron catastróficos. Los presupuestos del gobierno posteriores al conflicto han tratado de revertir la catástrofe inyectando nuevos recursos en los sistemas de bienestar social y subsidios que contribuyeron a que el Partido Baaz mantuviera el control social durante tanto tiempo. [9] Sin embargo, esta generosidad encontrará finalmente sus límites, y las fuerzas que incitaban a Siria hacia un sector privado neoliberal reanudarán su empuje. Probablemente Siria salga de su crisis actual con un largo período de endeudamiento; posiblemente, su sistema de salud y de bienestar habrá dejado de ser gratuito.

Los vecinos
¿Qué podría ofrecer a Yamal un sistema socio sanitario sirio posterior a la crisis? ¿Cómo podría este sistema ayudar a que Yamal y su familia encontrasen el modo de acarrear la pesada carga económica —aumento de los costes de salud y la pérdida de ingresos— que les ha provocado la discapacidad inducida por la guerra? ¿Podrían los vecinos de Siria, algunos de los cuales también han sufrido conflictos prolongados, haber hallado algunas soluciones dignas de emulación? Estas preguntas, que pesan en la mente de todos los refugiados que en la actualidad tratan de financiarse la atención sanitaria en Jordania, Líbano, Turquía e Iraq, no son fáciles de responder, porque los sistemas socio sanitarios de los vecinos de Siria no son nada fáciles de generalizar. Hay dos sistemas post-conflicto vecinos —el de Iraq y el de Líbano— que resultan particularmente heterogéneos si bien cada uno ofrece algunos puntos de partida para la comparación. En Iraq, hay evidencias que dan que pensar acerca de los efectos de las sanciones y los interminables bombardeos en áreas urbanas sobre el sistema socio sanitario. En Líbano, la combinación única de mercado y sectarismo proporciona información detallada sobre cómo operan los sistemas de salud y bienestar social financiados por capital privado.

La Cruz Roja estima que 150.000 personas han resultado discapacitadas en el curso de las diferentes guerras en Iraq, que han pasado a formar parte de una población mucho más amplia de personas con discapacidad. [10] El artículo 32 de la Constitución de Iraq de 2005 asigna al Estado la función de rehabilitar y reintegrar a las personas con discapacidad: en la práctica, la responsabilidad de proporcionar servicios a los menores con discapacidad se dispersa entre asociaciones gubernamentales y caritativas. [11] Y el cuidado de la salud, que representa gran parte de la carga financiera de la discapacidad, ha sufrido terriblemente durante la singularmente desafortunada historia reciente de Iraq. Tras la derrota de Iraq en la Guerra del Golfo de 1991, su autoritario sistema de salud, eficientemente financiado y de alto rendimiento, fue aniquilado por 13 años de sanciones, lo que finalmente supuso reemplazar las finanzas públicas por un sistema sin dinero en efectivo, el del Programa Petróleo por Alimentos. Con las arcas del Estado vacías, el gasto público en salud se redujo al 1% del gasto total y acabó por endosar casi todos los costos de atención sanitaria sobre las familias. [12] Bajo la ocupación dirigida por Estados Unidos, el gasto en salud vio un aumento modesto. Entre 2008 y 2010, cuando los ocupantes se retiraron y el gobierno iraquí trató de conseguir legitimidad popular, el gasto en salud per cápita se dobló, pasando de 118 dólares a 247 (340 dólares en paridad de poder adquisitivo). [13] El gasto sanitario en Iraq sigue estando muy por debajo del nivel medio y los individuos discapacitados son gente empobrecida —Celine Cantat, que trabajaba con discapacitados en Damasco antes de que estallara el conflicto en Siria, se refería al gran número de niños iraquíes con discapacidad que se encontraban en las calles de allí en aquellos días. Un informe de 2011 sobre discapacidad infantil financiado por el Fondo para la Infancia de la ONU lamentaba la continua falta de estadísticas sobre la prevalencia de la discapacidad, los bajos beneficios (o salarios sociales) que procuraba el Estado a las personas con discapacidad, y la forma en que el Estado ha transferido a las ONG su responsabilidad constitucional respecto a los servicios a los discapacitados y su financiación. [14]

La financiación de las ONG y la de sus servicios son una señal de que el Estado está renunciando a la carga financiera de atender la discapacidad. Las familias pueden hacer frente a las enfermedades de corto alcance utilizando sus propios recursos, pero los costes de las enfermedades crónicas y de la discapacidad son mucho más difíciles de privatizar. Las instituciones sociales tienen que desempeñar un papel. Los sistemas privados de salud y de bienestar social de Líbano ilustran la importancia —y el coste político— de ofrecer a entidades privadas la responsabilidad de los servicios sanitarios y sociales. Tres cuartas partes de todo el gasto sanitario de 2011 recayeron en el sector privado según datos de la Organización Mundial de la Salud. [En Líbano] Las asociaciones religiosas privadas son las que proporcionan la mayor parte de la asistencia social. Los sistemas privados de salud y de bienestar social no ofrecen necesariamente mejores resultados: en 2010, la renta nacional bruta per cápita en Líbano era más de tres veces la de Siria, pero las tasas de mortalidad infantil y las de esperanza de vida en Líbano eran ligeramente peores. [15]

En el sistema de bienestar social mayoritariamente privatizado de Líbano, las cargas financieras de la discapacidad están en su mayoría a cargo de los particulares y de las familias. Dado que los fondos públicos están severamente limitados, las personas con discapacidad tienen que buscar afiliaciones y redes al margen del Estado a fin de soportar los costes de la discapacidad. En el sistema político sectario libanés, las personas con discapacidad buscan frecuentemente la ayuda de instituciones religiosas. La mayoría de las instituciones que prestan subsidios de salud y asistencia social están vinculadas a las sectas reconocidas oficialmente en Líbano. Se financian a través de donaciones caritativas internacionales o utilizando la influencia política de sus sectas para colonizar los modestos presupuestos de asistencia social del gobierno. Con el fin de tener acceso a este sistema de asistencia social subsidiada, los discapacitados y sus empobrecidas familias se ven obligados a invocar frecuentemente su identidad religiosa. Como en cualquier sistema privado, los recursos para los sectores empobrecidos están limitados. Una forma de limitar recursos para los menores discapacitados es prestar servicios en instituciones que los separan de la vida familiar y social. A menudo se les conoce como orfanatos, y no porque los menores que allí residan no tengan padres ni madres, sino porque las instituciones con insuficiente financiación pueden limitar los costes imponiendo la drástica condición de separar de sus familias a los beneficiarios de sus servicios. En 2003, el sistema privatizado de seguridad social de Líbano contaba con 32.484 menores en centros de acogida; en 2004, Siria contaba con 3.904 de estos menores (con una población en Siria de más de cinco veces la de Líbano). [16]

Las personas con discapacidad en el sistema de bienestar confesional y privatizado de Líbano tienen que negociar sus comedores y enfatizar su adscripción sectaria para sobrevivir. Los refugiados sirios en Líbano (a fecha de abril había casi medio millón) se ven a veces atrapados en este sistema de servicios sectario. Debido a que Siria y Líbano tienen una diversidad étnica y religiosa similar, los refugiados sirios pueden negociar el acceso a los servicios sectarios presentándose a sí mismos como musulmanes chiíes o griegos ortodoxos o lo que sea —de la misma manera que se ven forzados a hacerlo muchas personas libanesas con discapacidad. Obligando a las personas empobrecidas con discapacidad y a otras a que apelen a la identidad sectaria para alimentarse y para obtener tratamientos médicos, los sistemas de bienestar social libaneses confieren a su sistema confesional una base material, una tangibilidad de la que carece en muchos aspectos de su curiosa política identitaria.

De laico a sectario

La política identitaria de Siria es un asunto diferente. Oficialmente, Siria aún tiene una constitución laica y servicios sociales gratuitos. Pero todo eso está cambiando. El gobierno mantiene funcionando los servicios sociales de las zonas controladas por el gobierno y mal funcionando los de las zonas en disputa o dominadas por la oposición. El acceso a los servicios sociales y de salud se está reconfigurando entorno a la geografía del conflicto. Esta geografía tiene, también, una dimensión sectaria, pues algunos de los grupos religiosos más pequeños de Siria se concentran en zonas donde ha habido menos enfrentamientos. De manera que la gente de estas zonas, y los grupos, son considerados como distritos de simpatizantes del régimen. La diversidad religiosa y étnica de Siria se está convirtiendo en la base para el sectarismo, con muchos actores sirios e internacionales utilizando las diferencias religiosas para movilizar el apoyo militar, construir grupos políticos, y para incluir o excluir a personas de la protección del Estado.

Los posibles futuros de la financiación del bienestar social sirio pueden agravar las tendencias hacia la división sectaria. El gobierno se enfrenta a una crisis económica —a pesar de que su presupuesto para 2013 contemple un aumento del gasto, el gobierno está siendo incapaz de generar suficientes ingresos para desembolsarlo. [17] El flirteo del gobierno con el neoliberalismo reformó la manera en que se organizaba la sociedad civil. Permitió que florecieran organizaciones religiosas financiadas por empresarios beneficiados por las transformaciones económicas. En el período previo al conflicto, más de la mitad de las organizaciones caritativas sirias eran islámicas y sus beneficiarios eran en su mayor parte sirios que buscaban nuevas redes sociales que satisficieran sus necesidades básicas, ya que el Estado había dejado de proporcionar bienestar social. [18] El conflicto de Siria hará que la gente dependa radicalmente para sobrevivir de las nuevas redes sociales.

Estas transformaciones tienen consecuencias graves para los menores discapacitados. Los servicios orientados a la discapacidad deben ser integrales, deben conjugar educación accesible y atención sanitaria con medidas de inclusión social y económica para que las personas con discapacidad puedan llevar a cabo una vida independiente y digna. Pero el sistema de bienestar social de Siria se está quebrando bajo múltiples presiones. Los futuros sistemas de protección social financiados por el Estado serán probablemente mucho más parsimoniosos e impondrán los draconianos métodos de los orfanatos libaneses. Las familias desorientadas y empobrecidas por la discapacidad son propensas a buscar nuevas redes sociales para sobrevivir —redes que tienden a pronunciar las diferencias sociales. Es poco probable que las agencias de ayuda internacional acompañen el proceso. Salvo pocas excepciones, tales organismos internacionales invierten poco en discapacidad —a pesar de que unos buenos servicios orientados a la discapacidad son un poderoso mecanismo para construir una sociedad inclusiva, no ofrecen el rápido y decisivo impacto que sus asesores les prometen desde otro lugar.

Yamal no perdió el tiempo calculando la responsabilidad de los costes sanitarios cuando se dispuso a ayudar a los niños heridos que se encontró en una batalla callejera. Convertido en refugiado, ha adquirido experiencia personal sobre los dilemas de la financiación de la salud en la región. Pasa el tiempo tumbado en una cama de hospital, con sus enormes ojos que lo miran todo desde un rostro infantil que atisba la cumbre de la adolescencia. Tranquilo y firme, su moral es ejemplar. Las enfermeras dicen que con el tratamiento adecuado podría volver a caminar y ha tomado medidas con dispositivos de asistencia. Su padre, trabajador, pobre, agudo y afable, con los antiguos modales del campo intactos tras años de vivir en la ciudad, se está moviendo rápida y valientemente para reunir los miles de dólares que cuesta una operación de columna vertebral mientras tratar de seguir dando de comer a su familia.



Notas:

[1] “Torture in Syria’s Hospitals,” The Lancet, November 5, 2011, p. 1606.
[2] UN Human Rights Council, Report of the Independent International Commission of Inquiry on the Syrian Arab Republic, A/HRC/22/59, Geneva, February 5, 2013.
[3] World Health Organization, ¡Error! Referencia de hipervínculo no válida. , March 12, 2013, p. 1.
[4] Robert Goulden, “Housing, Inequality and Economic Change in Syria,” British Journal of Middle Eastern Studies 38/2 (August 2011).
[5] UNICEF and Syrian Commission for Family Affairs, Situation Analysis of Childhood Status in Syria (Damascus, 2008), p. 26.
[6] See Volker Perthes, The Political Economy of Syria Under Asad (London: I. B. Tauris, 1995); and Bassam Haddad, “Syria’s State Bourgeoisie: An Organic Backbone for the Regime,” Middle East Critique 21/3 (Fall 2012).
[7] Raymond Hinnebusch, “Syria: From ‘Authoritarian Upgrading’ to Revolution?” International Affairs 88/1 (January 2012).
[8] Kasturi Sen and Waleed al Faisal, “Syria: Neoliberal Reforms in Health Sector Financing: Embedding Unequal Access?” Social Medicine 6/3 (March 2012).
[9] Syria Report, October 26, 2011.
[10] International Committee of the Red Cross, “ Iraq: Giving Disabled People a Chance to Live a Normal Life ,” October 20, 2011.
[11] Alison Alborz et al, “A Study of Mainstream Education Opportunities for Disabled Children and Youth and Early Childhood Development in Iraq” (London: Council for Assistance to Refugee Academics, London South Bank University, 2011).
[12] Según datos de la Organización Mundial de la Salud.
[13] Thamer Kadum Al Hilfi, Riyadh Lafta and Gilbert Burnham, “Health Services in Iraq,” The Lancet, March 13, 2013, p. 946.
[14] Alborz et al, op cit.
[15] UNICEF, State of the World’s Children (New York, 2012), pp. 89-90.
[16] UN Committee on the Rights of the Child, Consideration of Reports Submitted by States Parties Under Article 44 of the Convention: Third Periodic Reports of States Parties Due in 2003, Lebanon, CRC/C/129/Add.7, Geneva, October 25, 2005, p. 60; UNICEF and Syrian Commission for Family Affairs, Situation Analysis of Childhood Status in Syria(Damascus, 2008), p. 138.
[17] Economist Intelligence Unit, Country Report: Syria, March 2013, p. 6.
[18] Line Khatib, “Syria’s Civil Society as a Tool for Regime Legitimacy” in Paul Aarts and Francesco Cavatorta, eds.,Civil Society in Syria and Iran: Activism in Authoritarian Contexts (Boulder, CO: Lynne Rienner, 2013), p. 30ff.


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