¿Cómo interpreta el mundo una persona con epilepsia? Esta pregunta desvela una cuestión básica desde el pensamiento filosófico al concentrar la atención en la interpretación que tiene el sujeto de sí y de su mundo; esto es, cómo experimenta e interpreta el entorno un individuo con epilepsia en contraposición a cómo (le) dicen los médicos que lo hace... Una forma de entender esto, es observar la diferencia que, en ciertos casos, existe entre algunas de las descripciones que un antropólogo podría hacer de, por ejemplo, una comunidad indígena, y la manera en la que, de facto, esta vive su realidad y la describe desde sus propios términos: ambas descripciones podrían ser asimétricas. ¿Por qué? Porque los marcos conceptuales y experienciales de referencia no pueden ser los mismos.

Véase lo siguiente:

"La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más recurrentes y más discapacitantes a nivel mundial [...] aproximadamente dos tercios pueden tener un buen control con medicamentos, [no obstante] hay un tercio que se llaman refractarios [,] lo que significa que aunque les ayudemos con un segundo, tercer o quinto medicamento, difícilmente van a mejorar [¿una miserable condena?]", dijo el neurocirujano Enrique De Font-Réaulx, en una entrevista para Heraldo Televisión, YouTube, del Heraldo de México.

Una parte de esta situación se abordó en "Epilepsia y filosofía" (Jornada Veracruz: 5 agosto 2015), en donde se cuestionó la naturaleza objetiva detrás de conceptos como "enfermedad", "salud", "discapacidad" y "anormalidad" asociados a la epilepsia, cuando se observaba que, a lo largo de la historia, han existido personajes de relevancia mundial con esta condición, como fuera Dostoyevski, Napoleón o Virginia Woolf, entre muchos otros, que retan – por no decir, desbarrancan - la lógica clínica al conceptualizarlos como "enfermos mentales" o "discapacitados". Por el contrario, sus vidas muestran que pocos dudarían de su genialidad y de la trascendencia de sus obras. Esto podría significar que el concepto "enfermedad" o "discapacidad", así como las declaraciones condenatorias, no representan la completud ni la naturaleza objetiva de la condición: es suficiente con que no representen a un porcentaje de su comunidad como para poner los conceptos en tela de juicio.

Lo anterior, desde luego, no está negando la condición, como tampoco el hecho de que existen diferentes tipos de epilepsia y diversas manifestaciones de su intensidad y dificultad, sino que se problematiza la precisión de los conceptos explicativos asociados a ella, conceptos que, además, pueden tergiversar cómo se observa un individuo a sí mismo, así como los lentes a través de los cuales la sociedad los mira y los trata. Dicho con otras palabras, los conceptos podrían ser inapropiados o decididamente erróneos, al no dar cuenta de la amplitud y la (interesante) complejidad de la condición; una condición neurológica, física, emocional y social que parece acarrear consigo amplias posibilidades para los sujetos.

La cuestión es que mirar a los mencionados personajes y cómo se asumieron en el mundo, permite sospechar que su forma de relacionarse con él y consigo mismos no fue a partir de concepciones de discapacidad o enfermedad (más fascinante todavía es el hecho de que no lo hicieron incluso cuando los avances médicos al respecto eran incomparables con los de ahora y los prejuicios eran aún más grandes: una persona con epilepsia estaba, invariablemente, "loca" y "poseída por el diablo"), lo que muestra que la condición amerita una revisión y modificación conceptual profunda: ¿realmente es una enfermedad y una discapacidad si la persona no lo experimenta así?, ¿cuándo, cómo y por qué lo sería?, ¿tales individuos están enfermos o podrían tener un tesoro de oportunidades integrales bajo el cráneo no sólo para ellos mismos sino para los demás?

La filosofía, entonces, podría ayudar a comprender el mundo de la epilepsia desde el lenguaje de las personas que la padecen y no solamente desde los observadores externos que la interpretan, la describen y la conceptualizan desde referentes ajenos: cuestionar los conceptos que asumimos como verdaderos, así como cuestionar si realmente representan a la naturaleza del sujeto, una que no es estática ni unidimensional sino plural, vasta, maleable y vulnerable, es un paso importante, pero hay más y esto se relaciona con el concepto de "mundo": no existe el mundo sino los mundos...

En filosofía existen diversas comprensiones respecto al concepto mundo, sin embargo, en este caso, y como punto de partida, podría funcionar el concepto que utilizó el filósofo de la ciencia mexicano, León Olivé Morett, desde el pluralismo ontológico y epistemológico que defendió. Su concepto de mundo reconoce que a partir de la pluralidad lingüística y, por ende, experiencial, existe una pluralidad de mundos habitados [concebidos y construidos]. Del pluralismo ontoepistemológico de Olivé, se entiende que las diferencias lingüísticas para describir la realidad evidencian las distintas maneras que existen de relacionarse con ella y de comprenderla. Es así como las comunidades viven en mundos diferentes (véase olvidé: 2012). Si esto se extrapola al caso en cuestión, esto es, al mundo de la epilepsia y cómo sus protagonistas viven y describen sus circunstancias, se comprende que se está pensando en una comunidad cognoscitiva, física, emocional y social con lenguaje y formas de experiencia propias, es decir, personas con condiciones particulares a través de las cuales conocen, crean y nombran un mundo único y paralelo. Olivé (2012) decía que dado que cada lengua exhibe estructuras diversas, habrá hechos que existan en un mundo mas no en el otro, de lo que no puede seguirse la invalidación de una de las partes, y es posible que aquí esté la clave: ¿cómo comprender a un sujeto con epilepsia si experimenta e interpreta de un modo distinto a como lo hacen los individuos que son descritos como "normales" – pero que no lo son- y que los estudian? Esta sería la labor de la filosofía al poder trabajar con la complejidad que supone el reconocimiento de una pluralidad ontológica y epistemológica.

El primer paso podría ser admitir que aunque las personas con epilepsia son capaces de navegar en el mundo que algunos dicen que existe y que es "normal", es imperante cuestionar el concepto de "normalidad": ¿qué ser humano o circunstancia lo es? Al mismo tiempo, puede estudiar cómo experimentan una realidad que es diferente, que no tiene por qué encajar con lo que se considera correcto, pero que, al mismo tiempo, es fascinante y prometedora: alguien con epilepsia podría aportar a la humanidad más de lo que una persona "normal" podría. Entonces, la cuestión para la filosofía sería: estudiar la ontología de las personas con epilepsia y la epistemología vinculada a ella para desvelarla, comprenderla y afirmarla, no para negarla desde las insostenibles ideas de "anormalidad humana". No obstante, cabe preguntar, ¿es posible averiguarlo sin los arraigados condicionamientos conceptuales médicos y sociales? "Tú estás enfermo - dice el médico – por lo tanto, ¿lo estoy?" Es tiempo de que lo cuestionen los protagonistas.