Cada vez encontramos condiciones más complejas en nuestra sociedad. Una de ellas, que se manifiesta con fuerza últimamente, es el autismo, un trastorno del desarrollo mental de los niños, donde está alterada la interacción social y la comunicación verbal, con un comportamiento restringido y repetitivo. Ese trastorno suele persistir toda la vida. Hoy, 2 de abril, ha sido declarado a nivel mundial como el “Día Mundial del Autismo”, lo cual debiera ser más bien una convocatoria a meditar acerca de este trastorno tan impactante para quién lo sufre, como para su familia y quienes lo rodean. La Asamblea General de las Naciones Unidas ha hecho un llamamiento para que se incremente el acceso y las oportunidades de trabajo para las personas con autismo.
Qué ocurre en el autismo? El autismo afecta el procesamiento de información en el cerebro alterando la organización y conexión de las células nerviosas. Este desorden ocurre cuatro a cinco veces más frecuentemente en niños que en niñas. Sus causas se desconocen, pero muchos investigadores creen que es el resultado de algún factor ambiental que interactúa con una predisposición genética. Otras investigaciones han descubierto que la hormona oxitocina podría jugar papel relevante en la aparición del autismo ya que parece estar involucrada en el reconocimiento y establecimiento de relaciones sociales.
El número de personas diagnosticadas con autismo ha aumentado dramáticamente desde la década de 1980, en parte debido a cambios en la práctica diagnóstica y las investigaciones en su identificación. Hasta hace apenas unos años, la tasa de autismo se estimaba en alrededor de 1 a 2 autistas por cada 1000 personas en todo el mundo; sin embargo, para 2014, cerca de 1,5% de los niños en los Estados Unidos (es decir, uno de cada 68 niños) habían sido diagnosticados como tales. En Venezuela las cifras señalan que de cada 100 nacimientos, cinco son autistas. Las regiones más afectadas son el Oriente del país (Anzoátegui y Monagas) y las partes agrícolas altas de los Andes (Mucuchies, Pueblo Llano y Santo Domingo). Esta situación requiere estudios epidemiológicos profundos para averiguar por qué tan altas tasas y por qué tales concentraciones en lugares precisos. Sean las causas genéticas o sean ambientales, necesitamos saberlo para enfrentar este trastorno y revertir la situación a la brevedad.
El diagnóstico inicial casi siempre lo realizan los padres. Muy pronto en el desarrollo identifican conductas preocupantes de los niños y niñas que los llevan a consultar a los médicos. Los síntomas son la falta de interacción social con dificultad para relacionarse con otros niños de la misma edad, poco o nulo contacto visual, evitando el contacto físico, sin respuesta al ser llamados por su nombre, ausencia de lenguaje y, si lo tienen, presenta alteraciones, con movimientos repetitivos, poca tolerancia a la frustración, risas o llantos sin motivo aparente, con hiperactividad o pasividad, no hay juegos simbólicos careciendo de juegos creativos. Son niños aislados y ausentes.
Hay déficits sensoriales o, por el contrario, presentan hipersensibilidad. Es decir, hay ausencia de reacción o una exagerada reacción ante un estímulo, como ante los ruidos. En muchos casos la molestia puede ser extrema, hasta el punto de llevar a comportamientos violentos. También un autista puede tener gran tolerancia al dolor o no percatarse del hambre u otras necesidades biológicas. Otros desórdenes, como las dificultades del aprendizaje y la falta de atención, a menudo concurren con el autismo. Evitan el contacto físico o contacto visual, caminan en puntillas de los pies, realizan aleteo con las manos, son hiperactivos, se enojan y tienen rabietas sin razón, giran o se mecen, o no pueden estar quietos en un solo lugar.
Las intervenciones terapéuticas tempranas de conducta, cognición y habla pueden ayudar a los niños con autismo a ganar habilidades de autocuidado, sociales y comunicativas. No existe por ahora un tratamiento que cure el autismo. En la actualidad el tratamiento está basado en terapias conductuales. Se cree que un inicio temprano de la terapia y la intensidad de la misma mejora las probabilidades de aumentar el nivel de funcionamiento. Los niños pueden llegar, con cursos intensivos tempranos e individualizados de este tratamiento, a hablar, leer, escribir, y mejorar las relaciones sociales. De no haber recuperación a nivel individual, y con las altas tasas existentes, el país está perdiendo a sus más preciados tesoros, como son los hijos de la patria.
La educación es el vehículo para el tratamiento de las personas con autismo. Para ello es necesario crear programas educativos adaptados a las necesidades individuales de cada persona con autismo. Los niños con autismo se deben integrar a escuelas regulares, siempre y cuando cuenten con apoyo para aprender y desarrollarse en la escuela. Cada niño es único, con sus fortalezas, gustos y retos. Es decir que tampoco los niños con autismo son iguales entre sí, por lo que en la escuela se debe formar un equipo de trabajo junto con la familia y si es necesario especialistas externos
Es muy importante tomar en cuenta las fortalezas del niño al diseñar su programa. Es así mismo de vital importancia crear conciencia en los colegios y escuelas acerca del autismo a fin de evitar el acoso escolar o bulleying del cual pueden ser víctimas los niños autistas. Nuestra sociedad debe apoyar la integración de las personas con autismo en las actividades económicas, de manera que puedan hacer efectivo su potencial.
Las palabras del Secretario General de las Naciones Unidas acerca de este día conmemorativo del Autismo son más que significativas: “Este año, tengo el placer de lanzar un «Llamamiento a la acción» para el empleo, invitando a las empresas a que asuman compromisos concretos para emplear a personas que estén en el espectro autista. Alentamos a las oficinas públicas, las empresas y los pequeños negocios a que examinen con mayor detenimiento el modo en que perciben a las personas con autismo, se preocupen de informarse sobre este trastorno y creen oportunidades que permitan cambiar vidas.”
Las personas con autismo tienen un enorme potencial. La mayoría tiene extraordinarias habilidades visuales, artísticas o académicas. Gracias al uso de tecnologías de apoyo, las personas con autismo no verbal pueden comunicarse y compartir sus capacidades no aparentes. Reconocer el talento de las personas autistas, más que centrarse en sus debilidades, es esencial para crear una sociedad que sea verdaderamente inclusivista.
El autor es Profesor de la Universidad de Los Andes, Mérida.
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